VIS, Vuxendöva i Sverige, är ett riksförbund vars medlemmar utgörs av vuxendöva/gravt hörselskadade och deras närstående.

Med vuxendöva/ gravt hörselskadade menar vi dem som förlorat sin hörsel helt eller delvis i vuxen ålder och som utan hörapparat/hörselimplantat ej kan uppfatta tal på 1 meters avstånd på bästa örat.
De flesta av oss vuxendöva/gravt hörselskadade har varit med om avtagande hörsel under ett antal år. Vi har mer eller mindre medvetet tvingats anpassa oss till nya förhållanden allteftersom. Många av oss når en punkt, där vi tvingas ta till oss att hörselnedsättningen utgör ett allvarligt hinder i vårt dagliga liv.

Den som blir vuxendöv/gravt hörselskadad hamnar i en ny livssituation. Drömmar och framtidsplaner man haft måste revideras. Möjligheter man tidigare betraktat som självklara är det inte längre. Akuta problem som man aldrig väntat sig måste lösas.
En del av anpassningen till den nya situationen måste vi själva ta ansvar för. Annat kräver insatser från samhällets sida. Riktlinjer för samhällets ansvarstagande finns i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionshinder ratificerade av Sverige 2008.
De följande sidorna kan ses som en redovisning av våra aktuella krav och mål, ett handlingsprogram för den närmaste framtiden.

I vårt Intressepolitiska Program, vänder vi oss till

  • vuxendöva/gravt hörselskadade och deras närstående, för att klargöra vad förbundet vill arbeta för
  • politiker och beslutsfattande myndigheter, som vägledning i deras arbete för medborgarnas bästa
  • vårdgivare, som riktlinjer för rehabiliteringsarbete
  • skolor, högskolor, universitet, studieförbund och arbetsmarknad, för att klargöra vad som krävs för att vuxendövas/gravt hörselskadades resurser ska kunna tas tillvara
  • forskarinstitutioner, för att visa på utvecklingsområden med anknytning till hörsel och hörselskador i relation till samhället
  • massmedia för att informera om VIS som en påverkanskraft i samhället

Ekonomisk och social trygghet

Människor som blivit döva/gravt hörselskadade i vuxen ålder har samma behov av och rätt till ekonomisk och social trygghet som människor utan funktionshinder.

VIS målsättning är att:

  • de samhällsaktörer som har ansvar för dessa välfärdsområden, var och en, tar sin del av detta ansvar och bidrar till att vuxendöva/gravt hörselskadade kan behålla ekonomisk och social trygghet
  • avgifter för nödvändig vård och behandling, habilitering och rehabilitering sätts så lågt att avgifternas storlek inte tvingar den enskilde att avstå nödvändig hjälp

Rehabilitering

Vuxendöva/gravt hörselskadade har oftast redan funnit en plats i livet och samhället som hörande. Vi har livserfarenheter och kunskaper av mångahanda slag. Om vår kompetens och erfarenhet ska kunna användas på rätt sätt, även efter det att vi har förlorat det mesta av hörseln, måste samhället ställa upp med stöd och hjälpmedel och erbjuda oss ändamålsenlig rehabilitering, Rehabiliteringsinsatser för vuxendöva/gravt hörselskadade, är ett sätt att spara, även för samhället.

Kunskaper som inte används är slöseri med resurser.

VIS målsättning är att:

  • rehabiliteringsinsatser ska bygga på aktuell kunskap och forskning om hörsel, hörselskador och vuxendövhet
  • rehabilitering ska se till individens aktuella möjligheter
  • individuella rehabiliteringsplaner ska upprättas och fortlöpande revideras
  • insatserna ska gälla även närstående
  • rehabilitering ska ske så nära hemmet som möjligt
  • likvärdig rehabilitering för vuxendöva/gravt hörselskadade ska ges oavsett var i Sverige man bor
  • rehabiliteringen ska vara kostnadsfri

Medicinsk rehabilitering

Den som blivit vuxendöv/gravt hörselskadad måste på ett tidigt stadium få relevant information om hörselskadans orsaker och konsekvenser. Även familjemedlemmar och andra närstående, bör få information om vad funktionsnedsättningen innebär. Såväl svårigheter och begränsningar som möjligheter, ska belysas i samtal med fackmän.

VIS målsättning är att:

  • den vuxendöva/gravt hörselskadade ska få och förstå en förklaring till vad som hänt henne/honom, och information om prognos
  • Information ska ges om:
    – hörselns betydelse för eget tal och röstläge
    – hörselförlustens konsekvenser för socialt liv, omvärldsupplevelser
    – hörselförbättrande åtgärder, t.ex. tekniska hjälpmedel, operationer
  • den vuxendöva/gravt hörselskadade ska erbjudas att få en överblick över hur normal hörsel fungerar, i relation till den egna.

Pedagogisk, psykologisk och social rehabilitering

Den vuxendöva/gravt hörselskadade som successivt ställs inför nya livssituationer kan behöva hjälp att hitta sig själv igen och klara kommunikationen med andra människor och samhället. Också närstående kan behöva stöd att acceptera och lära om den nya situationen. Det är ett ömsesidigt ansvar, en uppgift som man måste få möjlighet att lösa tillsammans.

VIS målsättning är att:

  • tillgång till pedagogiska, psykologiska, och socialkurativa insatser med fokus på vuxendövas/gravt hörselskadades problematik ska finnas i alla landsting
  • dessa insatser ska omfatta även den vuxendövas/gravt hörselskadades familj och andra närstående
  • pedagogiska, psykologiska socialkurativa insatser/behandlingar ska pågå så länge den vuxendöva/gravt hörselskadade önskar och behöver
  • kurser i alternativ kommunikation t ex Tecken Som Stöd, TSS, ska erbjudas såväl vuxendöva som deras närstående
  • målet för kurserna ska vara en väl fungerande kommunikation med människor i omgivningen
  • information ska ges om möjligheten att få tolkhjälp, skrivtolkning och TSS-tolkning, samt tillfällen till tolkträning
  • den vuxendöva/gravt hörselskadade ska erbjudas röst- och talvårdsbehandling.

Teknisk rehabilitering

Utvecklingen på det hörseltekniska området går mycket fort. Det är viktigt att vuxendöva/gravt hörselskadade ges möjlighet påverka utvecklingen. Produkterna ska underlätta såväl familjeliv som arbetsliv och fritid.
Under senare år har utvecklingen av hörselimplantat (Cochlea implantat, CI; hjärnstamsimplantat, ABI, EAS, Hybrid, Baha, mellanöreimplantat m fl) gått snabbt. För många vuxendöva/gravt hörselskadade har detta inneburit ett stort steg mot bättre hörande. Samtidigt som ny teknik gör vuxendöva/gravt hörselskadade bättre rustade blir vi mer beroende av att tekniken och samspelet med leverantörer och fackmän fungerar.

För mer information om hörselimplantat hänvisas till VIS Policy kring olika typer av Hörselimplantat.

Hörhjälpmedel är för den vuxendövas/ gravt hörselskadades personliga hörande: konventionella hörapparater, hörselimplantat av olika slag (se ovan).

Kommunikationshjälpmedel är för kontakt med människor i omvärlden: telefoni, nätkommunikation etc.

VIS målsättning är att:

  • hörapparater och annan hörselteknisk utrustning som erbjuds vuxendöva/ gravt hörselskadade ska vara resultat av aktuell forskning och av god kvalitet
  • ny hörselteknik ska vara lättillgänglig för brukarna
  • det ska vara lätt för vuxendöva/gravt hörselskadade att nå dem som arbetar med hörselteknisk utveckling, och leverantörer av hörselteknisk utrustning för att kunna ge synpunkter och önskemål
  • vuxendöva/gravt hörselskadade ska ha möjlighet att under handledning pröva sig fram till den utrustning som bäst passar den vuxendövas/gravt hörselskadades livssituation
  • vuxendöva/ gravt hörselskadade ska ha möjlighet att vid behov och under handledning uppdatera och/eller byta ut sina hörapparater och/eller hörseltekniska utrustning
  • möjligheterna att få passande hörapparater och annan hörselteknisk utrustning ska vara likvärdiga, var helst i Sverige man bor
  • dessa hjälpmedel ska vara kostnadsfria

Tolkfrågor

Vi ser en uppåtgående spiral vad gäller tolkanvändning bland vuxendöva/gravt hörselskadade. Bättre rehabilitering för vuxendöva/gravt hörselskadade medför ökat självförtroende och ökat medvetande om rättigheter. Man ställer högre krav på information om och kvalitet på tolktjänsten vilket i sin tur påverkar tolktjänstens utveckling.
(VIS svar på Tolktjänstutredningens enkätfråga om tolktjänsten om 10 år) Tolktjänstutredningen SOU 2011:83 utgavs 14 december 2011.

VIS vill arbeta för att de förslag i utredningen som berör vuxendöva/gravt hörselskadade genomförs.
Tolktjänstutredningen skriver:
”Tolkning bör definieras som översättning eller överföring och samordning av samtal mellan hörande och barndomsdöva, vuxendöva, hörselskadade samt personer med dövblindhet.”

Tolkning för vuxendöva/gravt hörselskadade skiljer sig från tolkning i andra språksammanhang genom att alla parter i tolksituationen – vuxendöv/gravt hörselskadad, hörande och tolk – talar samma språk. Det talade ordet förmedlas via skrift/skrivtolkning eller tecken/TSS-tolkning. TSS är inte ett eget språk såsom teckenspråket, utan ger vuxendöva/gravt hörselskadade ett visuellt stöd till det talade språket.

I kontakten med det hörande samhället har vuxendöva/gravt hörselskadade nytta av och/eller kräver tolkning. Det gäller individuella kontakter t.ex. vid sjukbesök, myndighetskontakt, samhällsservice m m. Det handlar också om att göra kollektiv information tillgänglig, vid utbildning, i arbete, kultur och fritid.

Hörselimplantat av olika slag har gett vuxendöva/gravt hörselskadade en förbättrad hörselsituation. För många finns även efter implantatoperation situationer då det är svårt att uppfatta det talade ordet, då tolkning är en förutsättning för att information ska gå fram och att samtal ska fungera. Det gäller miljöer med många ljud samtidigt t.ex. sorl av människoröster vid större samlingar, restaurangmiljöer, lokaler med dålig akustik, trafikbuller, m m.

Även hörande ska ha rätt att begära tolkhjälp vid möten med vuxendöva/gravt hörselskadade. Ansvaret är gemensamt. Såväl vuxendöva/gravt hörselskadade som hörande berörda behöver kunskap om hur tolktjänsten ökar tillgängligheten för tolkanvändare.

VIS målsättning är att:

  • en övergripande myndighet för tolktjänsten, enligt tolktjänstutredningens förslag
  • en rättighetslag som garanterar tolk i alla situationer där vuxendöva/gravt hörselskadade medverkar
  • en nationell beställningsportal för att underlätta beställning av tolktjänst
  • tolktjänst ska vara tillgänglig under dygnets alla timmar
  • tolkservicen ska ges av auktoriserade skriv- och TSS-tolkar och enligt den tolkmetod (skriv- eller TSS-tolkning), som den vuxendöve/gravt hörselskadade själv föredrar
  • tolktjänst ska kunna erbjudas även vid utrikesresor och deltagande i internationella sammanhang
  • tolktjänsten ska kunna erbjuda tolkar som behärskar engelska och/eller andra språk
  • tolkanvändarkurser ska regelbundet ordnas för både vuxendöva/gravt hörselskadade och berörda hörande
  • tolktjänsten ska vara likvärdig över hela landet
  • tolktjänsten ska vara kostnadsfri för den som använder tolk

Tillgänglighetsfrämjande åtgärder

Samhällsinformation riktad till allmänheten är lika viktig och nödvändig för vuxendöva/gravt hörselskadade som för andra. Sådan information måste göras tillgänglig på vuxendövas/gravt hörselskadades villkor. Samhället bör vara generöst med hjälpmedel som gör att allmängiltig information kan uppfattas med begränsad hörsel. Vuxendöva/gravt hörselskadade ska kunna uppfatta allmängiltig information optiskt via bilder, symboler, text, och/eller taktilt och akustiskt.

Upplysnings- och informationshjälpmedel är t.ex. signaler och information vid terminaler t ex tåg, buss, flyg; kulturinformation, t ex textad TV, film, teater.

Varseblivnings- och varningshjälpmedel är t ex signaler och information vid trafiksituationer, VMA, Viktigt Meddelande till Allmänheten, Hesa Fredrik, varning vid brand, olycka.

Det handlar också om att göra samhällets utbud av utbildning och arbetstillfällen tillgängligt för vuxendöva/gravt hörselskadade.

För leverantörer och producenter av tillgänglighetsfrämjande hjälpmedel är det viktigt att deras produkter motsvarar vuxendövas/gravt hörselskadades behov och krav.

VIS målsättning är att:

  • meddelanden från myndigheter och allmänna institutioner till allmänheten ska ges visuellt, t.ex. via bilder, symboler, TSS, text
  • det ska vara möjligt att kommunicera visuellt med myndigheter och allmänna institutioner
  • information om allmänna kommunikationer (buss, tåg, flyg mm) liksom avbrott i rutiner, ska ges visuellt
  • visuella kösystem ska finnas vid offentliga institutioner och företag som tillämpar köordning
  • samhällsinformation som ges via TV och direktsända TV-program ska vara textade
  • samhällsinformation som ges via radio, telefoni ska finnas tillgänglig även textad
  • kulturutbud såsom film och teater m m ska vara textat

Utbildning

Studier och/eller vidareutbildning i det egna yrket kan vara en viktig del i en vuxendövs/gravt hörselskadads rehabilitering. Utbildning ska göras tillgänglig för vuxendöva/gravt hörselskadade genom att samhället tillhandahåller hörseltekniska hjälpmedel och tolkhjälp kostnadsfritt för brukaren.

VIS målsättning är att:

  • vuxendöva/gravt hörselskadade ska ha samma rätt till studier och vidareutbildning som hörande, på vuxendövas/gravt hörselskadades villkor
  • kunskap om vuxendövas/gravt hörselskadades situation tillförs utbildningsanordnare som kommer i kontakt med vuxendöva/gravt hörselskadade
  • kännedom om tolkning, skriv- och TSS tolkning ska finnas hos utbildningsanordnare

Arbete

Vuxendöva/gravt hörselskadade har samma behov av och samma rätt till arbete som hörande. De flesta vuxendöva/gravt hörselskadade står mitt i arbetslivet när den avtagande hörseln blir ett problem. Utredning av den vuxendövas/gravt hörselskadades arbetssituation och förutsättningar för fortsatt yrkesliv ska ingå i den vuxendövas/gravt hörselskadades rehabiliteringsplan. Tillgång till yrkesinriktad rehabilitering ska vara likvärdig i hela landet.

VIS målsättning är att:

  • yrkesinriktad rehabilitering ska erbjudas vuxendöva/gravt hörselskadade
  • vuxendöva/gravt hörselskadade ska ha möjlighet till fortsatt yrkesarbete och vid behov fortbildning i yrket på vuxendövas villkor
  • vid fortbildning inom arbetet ska hörseltekniska hjälpmedel tillhandahållas utan kostnad för brukaren
  • arbetsplatsen ska utrustas med de hjälpmedel, som den vuxendöve/gravt hörselskadade själv anser sig ha behov och nytta av
  • tolkning ska finnas tillgänglig vid behov, kostnadsfritt för den vuxendöva/gravt hörselskadade
  • arbetsgivare, arbetskamrater, fackliga ombud ska ha kunskaper om vuxendöva/gravt hörselskadades situation och krav på delaktighet i arbetslivet

Fritid

Att upprätthålla livskvalitet är viktigt för alla och då ingår meningsfulla fritidsaktiviteter. Vuxendöva/gravt hörselskadade ska ha samma möjlighet som andra att söka sig till önskvärda fritidsaktiviteter såsom föreningsliv, hobbyverksamhet, kulturutbud i form av teater, film etc. Tillgång till hörseltekniska hjälpmedel och tolkning vid fritidsaktiviteter ska finnas kostnadsfritt för brukaren och vara likvärdig över hela landet.

VIS målsättning är att:

  • film och teater ska textas
  • alla TV-program ska textas, även de program som sänds regionalt
  • tolkning ska finnas även på fritid
  • studieförbund och kursanordnare ska ha kunskap om vuxendövas/gravt hörselskadades situation och deras krav på tillgänglighet/delaktighet
  • personal vid hotell, fritidsanläggningar, kursgårdar etc. ska vara informerad om vuxendövas/gravt hörselskadades behov av varningssignaler vid olycka

Forskning

Hur hörseln fungerar och inte fungerar och detta sinnes betydelse för människors livskvalitet är intressant för många och spänner över breda forskningsområden inom naturvetenskap, beteendevetenskap och humaniora. Vuxendöva/gravt hörselskadade har egen erfarenhet av ett icke-fungerande sinne och deras erfarenheter och funderingar kring hörselproblem kan ge inspiration till vidare forskning.

Vuxendöva/gravt hörselskadade ska ha lätt att finna information om forskningsresultat som kanske kan förklara och påverka den egna situationen.

Varje intresseområde som vi beskrivit skapar funderingar om framtiden och hur vi bör arbeta för att nå bra resultat.

VIS målsättning är att:

  • initiera och uppmuntra forskning på alla områden som berör vuxendövhet/grav hörselskada
  • att medverka till att forskningsresultat blir tillgängliga för alla intresserade, även utanför universitetsmiljön
  • det ska vara lätt för vuxendöva/gravt hörselskadade ta kontakt med hörselforskare på olika områden för att både få och ge information och idéer
  • bidra till att skapa ekonomiska förutsättningar för forskning om hörsel och vuxendövhet
  • skapa förutsättningar och intresse för vuxendövas/gravt hörselskadades situation i andra länder

VIS uppmaningar till forskning:

  • rehabiliteringsåtgärders effekt på vuxendöva/gravt hörselskadade
  • inverkan på liv och välbefinnande hos vuxendöva/gravt hörselskadade av att bära hörselimplantat
  • fortsatt utveckling och kvalitetssäkring av hörselimplantat
  • statistik över hörselimplantatanvändning
  • vuxendövas/gravt hörselskadades verkliga användning och nytta av TSS
  • TSS som tolkmetod
  • TSS som kommunikationsmetod
  • andra tolkmetoder
  • kartläggning och krav på bra tolksituation
  • utformning av bra tolkanvändarkurser
  • statistik över tolkbehov och tolkanvändning bland vuxendöva/gravt hörselskadade inom utbildning, arbete, fritid
  • kartläggning av verklig tillgänglighet för vuxendöva/gravt hörselskadade inom utbildning, arbete och fritid

VIS i världen

Vuxendövas/gravt hörselskadades situation i andra delar av världen berör också oss i Sverige. Kontakt och samarbete över gränser är viktigt för erfarenhets- och kunskapsutbyte.

VIS fortsätter utveckla samarbete med vuxendöva i Norden genom Vuxendövas Nordiska Råd – VDNR. Årliga möten ska hållas på nordisk nivå. Nordisk sommarvecka för vuxendöva ska arrangeras vartannat år.

VIS fortsätter vara representerat i EURO-CIU, den europeiska CI-organisationen. VIS är även med i EFHOH, den europeiska hörselskadeorganisationen.

VIS bör utöka kontakten med ALDA – Association of Late Deafened Adults i USA.

VIS målsättning är:

  • skapa ekonomiska resurser för ett internationellt samarbete med vuxendöv/hörselorganisationer i andra länder
  • ett fast sekretariat för VDNR
  • gemensamma nordiska arrangemang för kunskaps- och erfarenhetsutbyten

Det ligger i detta programs natur att det inte ska vara för evigt. Dess primära uppgift är att verka för sitt eget avskaffande.